坐在我辅导室里的这两位女士显然有血缘关系，因为她们有许多相似的外貌特征和举止。然而，可悲的是，我同时也看得出来，她们今天是带着共同的恐惧来到我的辅导室的。

大约在一年前，爱丽丝（Alice）开始怀疑她的母亲琼安（Joann）可能有些不对劲儿，因为她开始把诸如钥匙等东西放错地方。琼安已经七十六岁了，丈夫离世后，她就独自生活。大约在同一时间，爱丽丝还观察到，她的母亲会在同一次谈话中重复之前讲过的故事，并总是忘记支付各种账单。

尽管有这些担忧，但她们还是把上述的这些失误归咎到了“人老了就不中用了”这样的结论上。然而，终于有那么一天晚上，爱丽丝焦急地在家里等待着她妈妈过来，而住在不到5分钟路程远的琼安却一反常态地迟到了。原因是她居然在自己的社区里迷了路。一位邻居认出了琼安的车，并把她引回到了她自己的房子那里。当爱丽丝向琼安表达她的担忧时，琼安一开始还想要避开这些话题，但最终还是同意去看医生。

那天，爱丽丝陪同她的妈妈一起去看了医生。琼安向医生回溯了最近发生的一些“意外”，而爱丽丝则补充了细节。接下来，医生对琼安进行了一次蒙特利尔认知评估（Montreal Cognitive Assessment）。这一认知测试的评分标准是30分，旨在捕捉受试者细微的认知缺陷。①琼安在“画钟”和“回忆物体”这两项测试中回答得磕磕绊绊，最终得到了21分，这也表明——她有严重的认知障碍。经过体检，医生建议对她进行一系列的检查，包括血液检查、大脑计算机断层扫描（CT）以及心电图（EKG）检查（用于检查她的心脏健康状况）。虽然医生全程没有提到“痴呆症”这三个字，但这些检查就是为了评估痴呆症的严重程度而设的。

是什么导致了痴呆症？

痴呆症是一种脑部疾病，可由多种原因引起，并会导致严重的认知障碍。②这样的认知障碍具体可表现为：难以学习新事物，难以保持对过往事物的记忆，难以在日常生活中作出决定。琼安所接受的一系列检测就是为了评估不同类型的痴呆症，特别是那些可以通过治疗得到改善的类型。其中，血液检查是为了寻找诸如维生素B缺乏、甲状腺功能不足以及类似艾滋病病毒（HIV）和梅毒等感染性原因。

脑部CT扫描则可排除如正常压力脑积水（NPH）、硬膜下血肿和中风等可能原因。当大脑中的脑室（脑脊液空间）变大时，就会发生NPH，这也可能导致痴呆、步态异常和尿失禁。硬膜下血肿在CT扫描中表现为大脑和颅骨之间因头部创伤而产生的出血（通常是因为摔倒而导致的）。个体中风后可能会出现血管性痴呆，或者可能是由于心脏或大脑中潜在的血管疾病而引起了认知能力的逐步下降。这种痴呆症的症状会在一段时间内保持不变，然后突然恶化。心电图检查（EKG）可以筛查出心律失常等现象（如房颤），这会增加中风的风险。

其他可引起痴呆的原因包括路易体病（Lewy body disease）和额颞叶痴呆（frontotemporal dementia），对于这类原因没有特定的测验，但的确有一些独特的特征，医生可以根据这些特征来进行判断和识别。比如路易体病会导致视觉出现幻觉和身体僵硬、动作缓慢；而额颞叶痴呆则会影响个体的语言和行为。最后，痴呆症最常见的原因是阿尔茨海默病，据估计，高达80%的痴呆症是由阿尔茨海默病引起的。③目前，关于阿尔茨海默病的研究仍在继续进行，以探索不同的生物标志物，如Aβ蛋白、“tau蛋白”和载脂蛋白E是否可以用来识别和确定诊断阿尔茨海默病。④目前，医生们主要根据美国国家老龄化研究所和阿尔茨海默氏症协会（National Institute on Aging and Alzheimer’s Association, NIA-AA）制定的标准来诊断阿尔茨海默病。⑤

这些标准旨在将阿尔茨海默病与其他类型的痴呆症区分开来，但这其实很困难，因为并非每个患者的疾病都有相同的症状或有相同的病程。更为复杂的是，一位痴呆了的患者有可能是因为患有两种不同类型的痴呆症而出现了混合症状。因此，对于痴呆症，不要以为了解了一位痴呆症患者的经历，就了解了所有痴呆症的情况。换句话说，在处理与痴呆症有关的问题时，我们需要知道每个患者都是非常独特的。

此外，区分痴呆症和谵妄也是很重要的。谵妄（delirium）指的是在较短的时间内（数小时至数天）出现的认知能力偏离基线水平的变化。导致谵妄的最常见的原因是药物、病毒感染或中毒。除了谵妄外，抑郁的症状也可能与早期痴呆症相似。二者有些症状是相互重叠的，比如社交退缩、睡眠不佳和记忆力下降等。当某人出现这些症状时，除了痴呆症，医生也会考虑抑郁症的可能性。

有关痴呆症的统计数据

爱丽丝和琼安再次来到医生的办公室，想了解之前测试的结果。然而，琼安的血液检查、CT扫描和心电图检查均没有得出任何具体的诊断。⑥根据美国国家老龄化研究所和阿尔茨海默氏症协会（NIA-AA）的诊断标准，琼安可被诊断为阿尔茨海默病痴呆症。也就是说，琼安成为了约570万美国痴呆症患者中的一员。⑦随着人口老龄化，预计在未来二十年里，美国痴呆症患者的人数将再翻一倍。⑧同时再加上约1600万美国人自愿提供的184亿个小时的护理时间，因此，痴呆症不仅与琼安这样的患者有关，也与像爱丽丝这样的照顾者息息相关。这种疾病不仅普遍存在，而且持续时间较长，痴呆症患者在确诊后平均能活十年。令人震惊的一个现象是，如果夫妻二人中有一人患有痴呆症，那么大约20%负责护理的那一方会在其护理对象去世前去世。⑨

痴呆症病情发展特征

在确诊后的几个月里，琼安的挫折感开始加剧，因为她的世界似乎正在变得越来越“小”，并越来越向她“逼近”。当她无法想起某事时，她甚至会用拳头击打自己的头部，以便试图把记忆击打出来。她对不时出现的记忆错误感到羞愧而尴尬，并且想要避免可能暴露这一缺陷的情景。甚至到了最后，她都不再去教会了，因为以前的“安慰之地”现在却变成了“困扰之地”。

痴呆症的病情发展会因痴呆症的类型和阶段而异，但相关研究为我们提供了一个典型的模式和框架。对于阿尔茨海默病而言，“全球恶化量表”（the Global Deterioration Scale）为我们提供了三个程度的痴呆症的病情发展模式：轻度痴呆症的平均持续时间为两年（需要协助患者完成复杂任务），中度痴呆症约为四年（需要协助患者穿衣和洗澡），而重度痴呆症约为两年（患者的语言能力下降且丧失活动能力）。⑩其他类型的痴呆症通常会呈现出更快的衰退速度。但衰退的速度其实是很难预测的，这对痴呆症患者和护理人员来说都是个沉重的负担。

阿尔茨海默病痴呆症的治疗方法

随着琼安病情的发展，医生和她讨论了一些可行的治疗方案。虽然目前还没有可治愈的方法，但药物可以提供不同程度的帮助。第一类药物被称为胆碱酯酶抑制剂（cholinesterase inhibitors）。这些药物的作用是增加大脑中帮助将信息从一个神经元传递到另一个神经元的某些神经递质，使其发挥更大的作用。这些药物可能会减缓病情的发展；然而，这类药也有很强的副作用，因此需要对服用这些药的人进行仔细检测。⑪维生素E也具有一定的潜在效果，可以缓解病情的发展，但相关研究的结果不一。由于维生素E相对安全，副作用少，因此可以将其作为治疗的开始。

当痴呆症发展到中度阶段时，可以加入美金刚（memantine）。美金刚是另一类药物的代表，其作用是调节不同的神经递质。美金刚的副作用也较少。虽然它可能具有某种神经保护功能，但对病情的改善效果很小且尚未得到充分证实。⑫

阿杜卡奴单抗（Aducanumab）是一种新型药，已获批用于治疗阿尔茨海默病痴呆症。它的作用机制是攻击大脑中被认为是导致了阿尔茨海默病痴呆症的淀粉样斑块（amyloid plaques）。然而，这种药尚处于早期试验阶段，其作用仍存在争议。⑬

在这次就诊中，由于琼安的痴呆症症状还比较轻微，医生让她先服用胆碱酯酶抑制剂和维生素E。

痴呆症患者应避免使用的药物

我们既需要知道痴呆症患者可以服用哪些药物；同样的，我们也需要知道他们不能服用哪些药物。医生提醒爱丽丝和琼安留意不要使用抗组胺药（如苯海拉明）和安眠药（如奈奎尔）。这些药物可能会导致意识混乱并增加跌倒的风险。同样的，治疗膀胱过度活动症和良性前列腺肥大（BPH，一种前列腺肥大的疾病）的药物也存在类似的问题。当使用这些药物时，需要密切监测患者的状态。重要的是，要始终与所有参与照顾痴呆症患者的医务人员，及时沟通有关药物或病情的信息。

如何辅导痴呆症患者

离开医生办公室后，琼安继续陷入抑郁的深渊，同时还伴有焦虑。由于缺乏治愈的方法，又加上日益加重的孤独感，这一切都开始让她感到疲惫不堪。她不想成为家人的负担，尤其不想成为爱丽丝的负担。似乎她正在慢慢地从一个“照顾者”转变成了“被照顾者”，好像又退回到了童年的那种依赖的状态。

在这个低谷时期，爱丽丝敦促她的妈妈寻求教会提供的辅导帮助。对于痴呆症患者来说，当他们最需要教会团体的支持时，他们反而可能会渐渐疏远这一群体。不过爱丽丝和琼安最终还是主动寻求了圣经辅导的帮助，以应对这充满了不确定性且让她们喘不过气的未来。作为照顾者和被照顾者，当她们看向未来的道路时，心里面都怀着一颗充满忐忑恐惧的心。

对于辅导员来说，很可能会直接询问照顾者过去一年的具体信息，因为比起被照顾者，她能够提供更多的细节。然而，同样重要的是——也要向痴呆症患者进行提问，也就是说，要让他们参与到辅导的对话中来，以强化他们的尊严并肯定他们谈话的重要性和价值。当然，随着病情的发展，他们参与谈话的方式和类型会发生改变。我们不能以同样的方式照顾一位早期的痴呆症患者和一位晚期的痴呆症患者。

以熟悉的事物作为开始，汲引“心声”

为了帮助琼安参与到我们的辅导谈话中，我们首先关注的是——了解她在当下的状况。痴呆症侵蚀了我们表达情感、身体和属灵需求的能力。因此，我们不仅需要帮助痴呆症患者表达这些需求，还要帮助他们理解这些需求是什么。正如箴言书20章5节所说的：“人心怀藏谋略，好像深水，惟明哲人才能汲引出来。”当我们的记忆力消退时，“水”又会加深。因此，如果要将心灵深处的水汲引出来，则必须通过时间和耐心来延长我们的绳索。

在辅导的过程中，汲引痴呆症患者的另一个方法是帮助他们在那些更久远、更容易获取的记忆中找到熟悉感。许多痴呆症患者会异常清晰地回忆起童年的故事，因为这些记忆区域在痴呆症的早期不会受到影响。当我问起琼安她童年的家时，她会眼前一亮，因为她能满有感情地回忆起走在家乡小城大街上的情景。我们还谈到了她童年参加的教会，然后将话题过渡到她现在参加的教会。我们接着谈论了她为什么不愿意再去教会。这时，爱丽丝补充说，琼安的一些朋友一直都在询问着有关她的情况，她们很关心她。琼安开始一边流泪一边说：“如果我的那些朋友不再来看我该怎么办？我害怕我被遗忘。”

解决对遗忘的恐惧

琼安在辅导中表达了恐惧，她不仅担心自己会忘记别人，而且也担心别人会把她忘记。记忆赋予了我们意义，并维系了我们的身份。作者杰弗里·阿瑟（Jeffrey Arthurs）就曾这么写道：“如果我们失去了记忆，我们就会漂泊不定，因为记忆就是我们系泊的地方。”⑭但随着痴呆症病情的发展，记忆的系泊点似乎也变得松动了，而当我们似乎“失去了讲述自己故事的能力”时，恐惧就会出现。⑮琼安不仅害怕自己会把所有的故事“丢了”，同时也害怕别人也会忘记讲述有关她的故事。

在这一点上，我对琼安的怜悯之情油然而生，她正在被这种恐惧深深地困扰着。她需要得到盼望，并且她也需要知道——深爱着她的救主会用“应许之吻”，吻去她对痴呆症的一切恐惧。⑯

在对神的记忆中寻找盼望

当我们三个人静静地坐在一起时，爱丽丝突然看着她的妈妈说：“妈妈，别忘了，神还记得你。”爱丽丝的话非常有智慧。虽然琼安的记忆在渐渐消逝，但有关神的记忆就像一个锚一样，深深地扎根在那里。当记忆的系泊点开始松动时，这样的锚将牢牢地把船固定在那里，并将其紧紧地拴在有关神完美的记忆上。

首先我们一起阅读了诗篇139篇1至12节的经文，来看神的记忆是何等地完美。大卫惊叹于神的全知全能，因为祂“深知我一切所行的”（第3节）。即使当我们记忆逐渐消退，而且我们对神的认识也渐渐减弱时，要记得，神仍比我们更了解我们自己。“即使当一个人似乎丧失了与神（或与其他人）建立关系的能力，神仍能与他建立关系。”⑰即使是在我们的记忆力功能完全正常的情况下，神的全知全能也全然超过了我们的认知。

大卫在诗篇中继续谈论了有关神无所不在的属性。神无处不在，远高过天，且比“海极”更远（第9节）。我们无法“有意”或“无意”地远离神。神非常了解你，祂也知道你现在在哪里。祂对你的这种认识不是冷冰冰的，或者是有限的，而是充满了怜悯和顾念。神不只是会利用祂对你的认识来指责你的不足，而是在你各样的不足中顾念你。祂对你的顾念充分地体现在祂对你的应许之上。

在祂完美的记忆中，祂在基督里给了我们丰富的应许。正如使徒保罗所说的：“神的应许，不论有多少，在基督都是是的。”痴呆症是人们生活在一个堕落败坏的世界中的结果，这个世界就是因罪的缘故而堕落败坏的。全地现在都伏在罪的诅咒之下，这诅咒给全人类带来了各样的疾病和死亡。因着神的恩典，神藉着祂的儿子耶稣基督开辟了一条从罪中得救的道路。耶稣基督藉着受死和复活战胜了罪和死亡。基督为我们所确保的应许需要被不断地“重述”，尤其是在我们面对痴呆症情况的时候。

不断重温我们在基督里的应许

琼安、爱丽丝和我一起重温了那些可以运用到琼安生命中的神的应许。我们一起研读了罗马书8章38至39节的经文，这段经文提醒我们——没有什么（包括痴呆症）能使我们与神的爱隔绝。这一应许“重申”了琼安在基督里的安全和稳妥。即使她忘记了一些有关福音的故事，但她的救恩并没有丧失。事实上，老年痴呆症反而更强化了这一点——救恩更在乎神的记忆，而不是我们这健忘的头脑。耶稣在约翰福音6章39节那里应许我们说：“差我来者的意思就是：他所赐给我的，叫我一个也不失落，在末日却叫他复活。”所以，当你如羊走迷时，神会亲自寻找你，并用基督的宝血将你赎买回来。我们要信靠那一位将会保守我们直到最后的主。

这样的盼望会从现在一直延伸到未来，到那时，一切都将更新。正如一位作者所表达的：“我将信靠神，祂将在祂的记忆中保守我的平安，直到荣耀复活的日子，到那日，我人格的每一面都将得到充分地表达。”⑱基督的复活也确保了祂儿女们的复活。我们如今在耶稣基督里都是得胜的了（林前15:54-57）。琼安在地上仍然会感受到因失去记忆而带来的痛苦，但这种痛苦只能延续到今生的结束，因为她的身体将复活，并且不会再受痴呆症的影响。

最后，神应许我们，我们的痛苦是“至暂至轻”的（林后4:16-18）。虽然琼安的肉体和心灵正遭受着痴呆症的折磨，但与基督同在的永恒相比，她在地上受苦的年岁将是“至暂至轻”的。专注于眼前暂时的事物会让人不知所措，但如果我们从永恒的角度来看，事情就完全不同了。从许多方面来看，似乎痴呆症有助于使我们放松对这个世界的紧握。苦难实际上是在提醒我们——远比这个世界更好的事物将要到来，“我们在这帐篷里叹息，深想得那从天上来的房屋”（林后5:2）。

琼安的恐惧实际上代表了许多对痴呆症心生恐惧之人的感受。事实上，痴呆症现在是美国人最害怕的一个疾病诊断，该病甚至比癌症还可怕。⑲然而，对于基督徒来说，“神的应许如同一个永不枯竭且永远满溢的泉源，你可以从中汲取（你所需的一切），不管我们如何汲取，神的应许还是会像以前一样满溢。”⑳因此，我们在辅导的过程中也鼓励琼安从“在基督里安稳的应许”、“复活的盼望”和“至暂至轻的苦楚”这些真理中得到安慰。并且神总是会信守祂的应许；而且祂的记忆永不失效。

帮助痴呆症患者的实用技巧

圣经辅导会给被辅导者的心灵提供基于《圣经》真理的关怀。因此，可以鼓励轻度痴呆症患者每天持续阅读《圣经》及其所包含的应许。询问你的辅导对象，他们最喜欢的《圣经》经文有哪些，可以将其写在书上或装裱起来，挂在家里的墙上。随着记忆力的减退，记忆的流逝，也可以考虑用音频的方式来听《圣经》。

播放他们最喜欢的歌曲和赞美诗，通过蕴含在歌曲中的熟悉且具有安慰性的真理，给予他们平安。即使是对于那些进入痴呆症晚期的人来说，音乐也可以触及到他们尚且存有的记忆。音乐就像是一把钥匙，“它可以打开某些原本无法触及的情绪、感觉和回忆”，㉑并且在一个让人感到困惑和不断变化的世界里，它可以起到平静安抚的作用。

应该鼓励痴呆症患者把自己的诊断结果告诉别人。让其他人也能够和他们一起分担重任。当基督徒没有忘记教会中的那些患有痴呆症的肢体时，他们实际上是在痴呆症患者的心中巩固“神也不会忘记他们”的应许。对于琼安的阿尔茨海默病痴呆症而言，加入一个支持小组可能会非常有益。然而，支持小组和紧密的参与感可能不会对所有类型的痴呆症都有帮助，比如会对个体行为造成严重影响的额颞叶痴呆症就是如此。同时我们也可以探索所在的社区组织是否会提供一些资源和项目。

随着辅导对象的记忆逐渐恶化，你们之间的沟通也会逐渐受到阻碍。因此，尽早进行开诚布公的沟通交流是非常必要的。其中，关键的第一步是建立一个带有高级指令的持久授权委托书或设立永久代理人（DPOA, durable power of attorney）。㉒永久代理人（DPOA）需要是最了解痴呆症患者且最能够表达他们意愿的人。永久代理人和痴呆症患者应与医生坐下来，填写“医生维持生命治疗指令”（POLST, Physician’s Order for Life-Sustaining Treatment）。㉓“医生维持生命治疗指令”（POLST）在大多数州都有，是由医生签署的文件，以便向其他医疗专业人员提供有关患者临终抉择的指导，包括是否使用心肺复苏、呼吸机和人工营养（喂食管）等。

应该在痴呆症患者仍能做出决定的时候与他/她进行这一重要的讨论（即有关DPOA和POLST的讨论）。不幸的是，许多人往往会推延这类谈话，然后在情况变得危急时才来急诊室。这使得痛苦的家庭成员往往不得不在最糟糕的时候做出最困难的决定。事实上，在危机发生前与痴呆症患者一起做出有关生命终结的决定，这也是一种充满爱的行为，可以让照顾者在执行已定的决定时，心里感到平静安稳。

结论

琼安在第一次辅导过程中，就打开了话匣子，这也得以使她表达自己的恐惧。我们后面藉着神的话语和来自祂应许的盼望，陪同琼安一起处理了她的恐惧。在琼安离开时，她制定了一个计划——她会把一些能带给她盼望的《圣经》经文写下来，并会将其中的一些经文装裱起来放在她的房间里。琼安和爱丽丝还计划一起做一本回忆录，把有关琼安童年的照片和珍贵的回忆记录成册。在接下来的几年里，她们将面临着诸多挑战，但神始终会与她们同在，同时教会也会为她们提供辅导帮助以及友谊带来的温暖。

几年过去了，琼安的痴呆症逐渐恶化。她也搬离了她居住了40年的家，现在和爱丽丝以及她的家人们生活在一起。搬家这个决定对琼安来说是很艰难的，因为她要离开她熟悉舒适的家，但与此同时，这对爱丽丝来说也是极其艰难的。本章的下一部分就将讨论——随着痴呆症的恶化，照顾痴呆症患者的人可能会面临的挑战。

为照顾者提供咨询

在许多方面，爱丽丝都符合典型的痴呆症患者照顾者的特征。根据2002年9月份出版的《老年学杂志》（Journals of Gerontology）里的一篇文章中所说，“女儿为痴呆症患者提供了大部分的无偿护理时间（39%），其次是配偶（25%），儿子（17%），其他家庭成员和朋友（20%）。”㉔同时，爱丽丝也属于约25%的痴呆症患者照顾者的行列，他们都属于“三明治一代”，即在照顾痴呆症患者的同时，她还需要照顾自己不到18岁的孩子。㉕爱丽丝和她的丈夫有两个孩子，现在都还在上高中。与琼安和爱丽丝的情况一样，大部分的护理工作都发生在患者或照顾者的家里，因为80%的痴呆症患者都生活在传统的社区环境中。㉖尽管看起来照顾痴呆症患者是非常普遍的社会现象，但其实一点都不容易。

就在琼安搬到爱丽丝的家并开始和她的家人一起生活时，爱丽丝也开始接受个人辅导。虽然爱丽丝肩上的负担越来越重，但同时辅导和鼓励她的机会也越来越多。不幸的是，对许多照顾者来说，抽出时间去接受鼓励和辅导的机会可能是非常有限的。在爱丽丝这里，她的丈夫白天出去工作，晚上和周末可以帮上一些忙。因此圣经辅导员要具有灵活性，并愿意提供辅导会面的备选方案。要认识到，许多晚期痴呆症患者的照顾者无法脱身离开。就像痴呆症患者的世界正在缩小一样，照顾者也可能会经历同样的困难。事实上，人们往往只会关注痴呆症患者各样的需求，却忽略了照顾者也是有需求的。

当爱丽丝来接受辅导时，她看起来已经筋疲力尽了。爱丽丝在珊迪（Sandy）和我的对面坐下。珊迪也是一位圣经辅导员，同时也是一位非常了解琼安和爱丽丝的朋友。在简短的祷告后，我们开始听爱丽丝讲述事情的进展。起初，爱丽丝描绘了一幅非常美好的画面，重点是她儿子的棒球比赛。她的大儿子所在的球队在一周前打进了冠军赛。爱丽丝很快补充说，她很高兴她的丈夫拍了一段视频与她分享。因为要留在家里照顾琼安，她一直没能参加儿子的比赛。在这个赛季的早些时候，她的家人曾试着带着琼安去看比赛，但比赛现场的人群和噪音让她感到恐慌。自那天以后，爱丽丝再也没有带她去看过比赛。

照顾者在白天的活动中面临的挑战

当被问及照顾琼安的典型的一天是什么样子时，爱丽丝开始描述那些充斥了她一整天的各种活动：（帮助琼安）洗澡、穿衣和吃饭，这些都需要她的监督和协助。每件事都要花较长的时间。琼安目前还能用拐杖四处走动，但她总是会跟着爱丽丝在家里走来走去，因为爱丽丝能让她保持方向。而当琼安不在她身边时，爱丽丝的大脑会下意识地开始思考一个关于安全的清单，比如家里的炉子是不是关了等等。即使到了晚上，这个潜意识里的清单还会继续。她会忍不住想，如果妈妈晚上出去并迷路了怎么办？如果她在夜里起来不小心摔倒了，然后整晚都躺在地板上怎么办？

照顾者在夜间面临的挑战

即使照顾者能得到充分的休息，但光是白天的种种挑战就已经让人疲惫不堪了，而夜间的一些问题则会进一步加剧这些挑战。睡眠障碍在痴呆症患者中是很常见的，因此痴呆症患者的照顾者也常常面临着同样的问题。一些类型的痴呆症，如路易体痴呆症，会在病程早期就开始影响睡眠，而阿尔茨海默病痴呆症则会在病程后期开始影响睡眠。㉗如遇睡眠不佳这类的问题，应及时就医，因为有许多原因可能会导致这一问题。

医生可能会评估“不宁腿综合症”和呼吸相关的问题（如睡眠呼吸暂停），并检查患者的睡眠环境。睡眠问题还可能与酒精、烟草或咖啡因的摄入有关。药物清单也可能需要被检视。抗组胺药（如苯海拉明）、解充血剂（如速达菲）、利尿剂或苯二氮卓类药物都会改变个体的睡眠周期。最后，医生可能会给患者进行一次体检，尤其是检查是否有疼痛的现象。因为随着痴呆症病情的发展，痴呆症患者可能难以用语言来向他人表达疼痛感。因此医生和护理人员应该注意观察患者是否会出现痛苦的表情、呻吟和呼吸困难等迹象；这些迹象可以使用痴呆症疼痛评估工具（PAINAD）进行评估。㉘

如排除其他原因，那么可能就是痴呆症破坏了患者的睡眠、觉醒周期以及昼夜节律，才导致患者出现了睡眠障碍。昼夜节律的紊乱与日落综合症（sundowning）密切相关。㉙日落综合症通常发生在太阳下山的时候，表现为行为上的变化，如烦躁、妄想和幻觉等。痴呆症患者可能会从白天的平静转变为晚上的来回踱步。为了充分了解照顾者所面临的看护负担，辅导员应向照顾者直接询问有关日落综合症和夜间的情况，因为许多人对这些症状的报告并不充分。㉚

辅导员还应该注意出现伴有偏执或幻听的妄想的可能性，因为三分之一的重度阿尔茨海默病的患者都出现了妄想症的症状。㉛妄想症可能会给照顾者带来极大的压力，因为痴呆症患者可能会无端怀疑甚至指责他们偷了东西。如果痴呆症患者确实出现了妄想和其他的行为问题，那么辅导员还应该询问照顾者一些有关安全的具体问题，比如：你在家里安全吗？你有没有被打过或踢过？很多时候，照顾者会将其身体上的伤害隐藏起来，因为他/她不想让他们所照顾的人陷入麻烦或干脆失去照顾痴呆症患者的机会。对此，辅导员可以在这样困难的时期内充当被照顾者的向导。

如果睡眠障碍并没有引起非常明显的痛苦或损伤，那么改善睡眠的首要方法可能是一些非药物的干预措施，比如进行户外活动以增加晒太阳的时间或每天听一些舒缓的音乐。也可以通过接受培训来改善沟通和护理的质量。如果痴呆症患者的行为问题持续存在或变得愈发严重，那么还需要讨论药物治疗的可能性。每一类药物都需要就其所带来的益处和风险接受评估。常见的处方药包括抗抑郁类药物和非典型抗精神病类药物。在痴呆症患者群体中，睡眠问题㉜和行为问题㉝是很常见的，同时也是最令人担忧的，这二者都会增加痴呆症患者进入“护理院”的可能性。

作为痴呆症患者的照顾者，爱丽丝也经历了其中的一些挑战。因为琼安无法整晚安睡，她有时会半夜醒来上厕所，但在这之后又会在屋子里来回溜达。有一次，琼安被家里的宠物猫绊倒了，还好及时抓住了旁边的沙发才没有受伤。爱丽丝按照医生的建议，清除了家中的杂物，更换了防滑地毯，并在房间里加装了夜灯。在辅导室里，爱丽丝开始表达她真实的感受，尽管她遵循了医生的所有建议，但情况似乎变得越来越糟。就在那天早上，琼安突然把她的早餐扔到了墙上。虽然没有人因此受伤，但这次爆发着实让爱丽丝感到害怕。当爱丽丝说起这件事时，她的声音也因为愤怒而变高：“虽然我确实很累，但我还是辛辛苦苦为她做了她最喜欢吃的早餐，然而这就是她回报我的方式！我也希望有人能给我做早餐，让我休息一下！”可以看到，爱丽丝感到不堪重负，不被重视，难以喘息，而且非常生气。

安慰照顾者

在为痴呆症患者的照顾者提供辅导时，我们需要带着温柔的心来鼓励他们坚持下去。爱丽丝知道自己需要得到帮助，她甚至问我：“你能再提醒我一下，我为什么要这么做吗？”于是珊迪和我打开《圣经》，开始向爱丽丝解释照顾母亲背后的那些既符合《圣经》又无比崇高的理由。

首先，《圣经》命令我们要照料我们的家庭。爱丽丝通过她的自我牺牲，遵循了《圣经》中“孝敬父母”的命令（申5:16上）。在新约中，保罗也再次重申：“若寡妇有儿女，或有孙子孙女，便叫他们先在自己家中学着行孝，报答亲恩，因为这在神面前是可悦纳的”（提书5:4）。最后，基督为我们提供了一个可效仿的榜样，甚至在十字架上。祂还在挂心着祂的母亲马利亚，于是吩咐约翰去照顾她（约19:26-27）。因此，通过舍己牺牲地服侍她的母亲，爱丽丝实际上是在效仿基督。

第二，尊敬和照顾我们的父母这一命令涵盖了所有的人。所有的人都有价值，甚至包括那些病情最为严重的痴呆症患者，因为所有人都是按照神的形象和样式造的。世界可能以“有用和无用”来衡量一个人的价值，但神是以祂自己的形象和样式来衡量人的价值。“神说：‘我们要照着我们的形像、按着我们的样式造人’”（创1:26）。神在创造第一个男人和女人的时候就确立了人的价值，这种价值也延伸到了每一个由神“塑造”和“联络”的人的身上（诗139:13）。本杰明·马斯特博士（Dr. Benjamin Mast）补充说：“人们之所以值得被爱，不是因为他们本身有多么可爱，而是因为爱是对待有神形象和样式之人的适当方式。”㉞耶稣来到这个世界“不是要受人的服侍，乃是要服侍人，并且要舍命，作多人的赎价”（太20:28）。当我们在护理他人时，神乃是在呼召我们像基督一样服侍他人，而不是像基督一样成为别人的“救主”。当我们服侍那“小子里面最小的”时，我们实际上就是在服侍基督（太25:39）。这是对我们服侍价值多么大的一个提醒啊！当你在服侍一位神形象和样式的承载者时，你实际上就是在服侍那万王之王（弗6:7）。

记住，神会供应我们所需的能力和安息

我们需要鼓励爱丽丝“行善，不可丧志”（加6:9）。并不是我们拍一拍爱丽丝的肩膀就能鼓励她，让她充满坚忍的灵。神慷慨地将坚忍的力量赐给我们，藉着祂的慈爱（罗5:3-5），同时也藉着与我们同行之人对我们的鼓励。在祂的大能大力中，神会供应你所有的需要。先知以赛亚就提醒那些“疲乏困倦”的人说：“但那等候耶和华的必从新得力。他们必如鹰展翅上腾；他们奔跑却不困倦，行走却不疲乏”（赛40:30-31）。

爱丽丝不能靠着自己的力量做到这一点。即使她再努力、再要强，也无法使自己从新得力。她需要来自自身以外的帮助。正是在这种依靠的境地，基督的话语才显得格外真实：“凡劳苦担重担的人可以到我这里来，我就使你们得安息”（太11:28）。安息在救主的怀抱中并依靠祂。正是在这一点上，辅导员可以将像爱丽丝这样的照顾者引向基督，帮助她将目光从自己的身上移开，并定睛在耶稣的身上（来12:1）。

帮助照顾者的实际建议

辅导不仅可以使照顾者在神的话语中得到安慰，还可以提供非常实际的帮助。比如，照顾者的个人时间往往有限，这也使他们很少有时间阅读《圣经》。对此，辅导员可以帮助照顾者具有创造性地探索一些新方法，确保他们每天在承担照顾痴呆症患者的压力时，仍能坚持读经。对于爱丽丝而言，她可以选择将读经纳入到她日常的护理工作中，比如读经给琼安听，并播放琼安熟悉的敬拜诗歌。爱丽丝还想尝试着与妈妈一起祷告，并使之成为他们日常生活的一部分。珊迪和我鼓励她写下对神的赞美以及神对她们祷告的回应，以便在极其软弱的时候拿出来默想和反思。

对爱丽丝来说，教会在提供支持这一方面发挥了极其重要的作用，并在许多方面都提供了帮助。很多时候，照顾者将来自外部的帮助视为“迫不得已的选择”。因此，教会群体需要尽早地为有需要的肢体提供帮助，而不是被动地等待。教会可与照顾者探讨不同的方法，让他/她能腾出时间去教会聚会。此外，要时常查看他们的情况如何。教会还可能制定一个援助计划，但其实这些“爱的方式”可以在教会寻求彼此相爱的过程中被自然而然地培养出来。

除教会以外，基于社区的帮扶项目也可以提供一些帮助。“喘息计划”（respite programs）就寻求以各种方式为照顾者提供支持，以减轻他们的负担，包括帮助购买日用品，打扫房间，或者帮忙做饭。

还有一种可能性，就是寻求其他形式的帮助。如有需要，应该尽早开始“住家护理服务”（in-home caregiving services），即使每周只有一个小时也无妨，因为这样可以使护理者和痴呆症患者彼此尽早熟悉，确保在痴呆症患者需要得到更多的帮助之前，他们就能配搭得很好。随着时间的推移及病情的发展，应该逐渐增加相关护理服务的次数及时长。此外，也要打听现有的“生活辅导”或“专业护理”的最优选择。研究相关费用并了解还需多久才能开始接受服务。在整个痴呆症发病过程中，尤其是在病情的后期阶段，财务方面的压力会不断增加，而额外的帮助（比如住家护理服务）可能并不包含在保险的范围内。

许多照顾者在寻求外部协助这件事上会感到内疚或觉得自己无能，因而承受了许多情感上的压力。如果你曾向你的家人承诺你永远都不会把他/她送进专业的护理机构，那么在病情早期的时候就要和他/她认真深刻地再讨论一下这些选项，以免自己被这样的承诺所束缚，因为你不知道病情会如何发展。你的愿望可能是尽你所能的，在家里照顾你的亲人，但病情可能会发展到一种在家中照顾他们已经变得不安全的地步。你爱他们，希望做对他们最好的事，这本没有错；但对他们最好的事可能与你的愿望或最初的承诺相冲突。

结论

那天，爱丽丝带着一种轻松愉悦的感觉离开了辅导室。这种轻松愉悦感并不是因为她面临的所有挑战都得到了解决，而是因为她知道，神会供应她所有的需要。她不需要成为谁的救主，而是需要成为有“仆人样式”的人。在未来的岁月里，爱丽丝需要时不时地提醒自己神的应许，并在神的爱中得到安慰，以继续为她的母亲提供护理。

琼安和爱丽丝的故事代表了许多面对来自痴呆症考验的人。痴呆症患者和照顾者有共同的负担和恐惧，但他们也同样在基督里分享着未来的盼望。过去和现在那些因罪和苦难所产生的呻吟和叹息，将在未来的荣耀中得到救赎（林后5:1-5）。然而，在那一天到来之前，神会藉着耶稣基督为我们提供祂丰富的恩典，并会帮助我们承受重担。

附录：
① 齐亚德·S·纳斯雷丁（Ziad S. Nasreddine）等人,《蒙特利尔认知评估，MoCA：轻度认知障碍的简要筛选工具》（“The Montreal Cognitive Assessment, MoCA: A Brief Screening Tool for Mild Cognitive Impairment,”），《美国老年医学会期刊》（Journal of American Geriatric Society）53, no. 4 (2005): 695.
② 约翰·斯温顿（John Swinton）, 《痴呆症： 生活在上帝的记忆中》（Dementia: Living in the Memories of God）(Grand Rapids: Eerdmans, 2012), 39.
③ 《2020年阿尔茨海默病的事实和数据》（“2020 Alzheimer’s disease facts and figures,”），《阿尔茨海默氏症与痴呆症》（Alzheimer’s & Dementia）16, no. 3 (2020年3月): 391–460, https://doi.org/10.1002/alz.12068.
④ 克利福德·R·杰克（Clifford R. Jack）等人, 《NIAA-AA研究框架： 实现阿尔茨海默病的生物学定义》（“NIAA-AA Research Framework: Toward a Biological Definition of Alzheimer’s Disease,”），《阿尔茨海默氏症与痴呆症》（Alzheimer‘s & Dementia）14, no. 4 (2018): 535, https://doi. org/10.1016/j.jalz.2018.02.018.
⑤ 盖伊·M·麦克汉（Guy M. McKhann）等人, 《阿尔茨海默病导致的痴呆症的诊断： 国家老龄化研究所-阿尔茨海默氏症协会阿尔茨海默氏症诊断指南工作组的建议》（“The Diagnosis of Dementia Due to Alzheimer’s Disease: Recommendations from the National Institute on Aging-Alzheimer’s Association Work- groups on Diagnostic Guidelines for Alzheimer’s Disease,”），《阿尔茨海默氏症与痴呆症》（Alzheimer‘s & Dementia）7, no. 3 (2011): 263, https://doi.org/10.1016/j.jalz.2011.03.005.
⑥ 译者注：也就是说，这些测试没有确定她痴呆症的特定类型或原因。
⑦ 美国疾病控制和预防中心（Centers for Disease Control and Prevention）, 《阿尔茨海默病一瞥》（“At a Glance: Alzheimer’s Disease,”）2018年6月6日, https://www.cdc.gov/aging/publications/aag/alzheimers.html.
⑧ 美国疾病控制和预防中心（Centers for Disease Control and Prevention）,《到2060年，美国的阿尔茨海默病和相关痴呆症的负担将增加一倍》（“U.S. Burden of Alzheimer’s Disease, Related Dementias to Double by 2060,”）最后更新于2018年9月20日, https://www.cdc.gov/media/releases/2018/p0920-alzheimers-burden-double-2060.html.
⑨ 约瑟夫·E·高格勒（Joseph E. Gaugler）等人, 《照顾者在患有痴呆症的受照顾者之前死亡》（“Caregivers Dying Before Care Recipients with Dementia,”），《阿尔茨海默氏症和痴呆症： 转化研究与临床干预》（Alzheimer’s & Dementia: Translational Research & Clinical Interventions）4, no. 1 (2018年12月): 688–693, https://doi.org/10.1016/j.trci.2018.08.010.
⑩ 雷斯伯格（B. Reisberg）, 费里斯（S. H. Ferris）, 莱蒙（M. J. de Leon）和克鲁克（T. Crook）, 《用于评估原发性退行性痴呆症的全球恶化量表》（“The Global Deterioration Scale for Assessment of Primary Degenerative Dementia,”），《美国精神病学杂志》（American Journal of Psychiatry）139 (1982): 1136–39.
⑪ 诺尔·L·坎贝尔（Noll L. Campbell）等人《,阿尔茨海默病药物的依从性和耐受性：一个务实的随机试验》（“Adherence and Tolerability of Alzheimer’s Disease Medications: A Pragmatic Randomized Trial,”），《美国老年医学会杂志》（Journal of the American Geriatrics Society），65, no. 7 (2017): 1497–1504, https://doi.org/10.1111/jgs.14827.
⑫ 雷娜（P. Raina）,《胆碱酯酶抑制剂和美满霉素治疗痴呆症的效果： 临床实践指南的证据审查》（“Effectiveness of Cholinesterase Inhibitors and Memantine for Treating Dementia: Evidence Review for a Clinical Practice Guideline,”），《内科医学》杂志（Ann Internal Medicine）148, no. 5 (2008年3月4日):3 79–97, doi: 10.7326/0003-4819-148-5-200803040-00009. PMID: 18316756.
⑬ 《FDA批准加速批准阿尔茨海默氏症药物》（“FDA Grants Accelerated Approval for Alzheimer’s Drug,”），美国食品和药物管理局（US Food and Drug Administration）, https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-grants-accelerated-approval-alzheimers-drug, 2022年3月20日访问。
⑭ 杰弗里·阿瑟（Jeffrey Arthurs）, 《讲道即提醒》（Preaching as Reminding） (Westmont, IL: InterVarsity Press, 2017), 1.
⑮ 斯温顿（Swinton）, 《痴呆症》（Dementia）, 22.
⑯ 查尔斯·H·司布真（Charles H. Spurgeon）, 《诗篇71篇，大卫的宝库》（“Psalm 71,” The Treasury of David,），卷1 (Nashville: Thomas Nelson, 1984), 212.
⑰ 斯蒂芬·萨普（Stephen Sapp）,，《盼望：教会向前看》（ “Hope: The Community Looks Forward,” ），载于《上帝永不忘记：信心、盼望和阿尔茨海默病》，唐纳德·K·麦克金（Donald K. McKim）编辑 (Louisville, KY: Westminster John Knox Press, 1997), 94–95.
⑱ 克里斯蒂娜·布赖登（Christine Bryden）, 《 与痴呆症共舞：我与痴呆症积极生活的故事》（Dancing with Dementia: My Story of Living Positively with Dementia）(Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers, 2005), 153.
⑲  MetLife Foundation,《美国人的想法：MetLife Foundation对阿尔茨海默氏症调查》（“What America Thinks: MetLife Foundation Alzheimer’s Survey,”）2011年2月, https://www.metlife.com/content/dam/microsites/about/corpo- rate-profile/alzheimers-2011.pdf.
⑳ 查尔斯·司布真（Charles H. Spurgeon）,《禾捆中的拾穗者》（Gleanings Among the Sheaves）(New York: Fleming B. Revell, 1869), 110.
㉑ 斯温顿（Swinton）, 《痴呆症》（Dementia）, 250.
㉒ 译者注：这是一种法律文件，允许某人（被称为委托人）为另一个人（被称为代理人）在特定事务或一系列事务中授权做出决策。这份文件在委托人失去行为能力（例如由于痴呆症或其他严重健康问题）时仍然有效。在患者患有痴呆症的情况下，建立DPOA尤为重要，因为随着病情的发展，他们可能无法自行处理财务、医疗或其他重要事务。选择一个值得信任且了解患者意愿的代理人有助于确保在患者无法参与决策时，他们的需求和意愿得到尊重和维护。
㉓ 译者注：在紧急情况下，医疗人员可以直接依据POLST表格中的指示来行动，而无需与家属或代理人进行进一步沟通。因此，POLST表格有助于确保患者在关键时刻得到符合他们意愿的医疗护理。
㉔ 布伦达·C·斯皮尔曼（Brenda C. Spillman）等人,《患有和未患有痴呆症的老年人的护理网络随时间的变化》（“Change Over Time in Caregiving Networks for Older Adults with and without Dementia,”）《老年学杂志》（Journals of Gerontology）75, no. 7 (2020年9月): 1563–72, https://doi.org/10.1093/geronb/gbz065.
㉕ Centers for Disease Control and Prevention, “Caregiving for a Person with Alzheimer’s Disease or a Related Dementia,” last updated October 30, 2019, https://www.cdc.gov/ aging/caregiving/alzheimer.htm.
㉖ 朱迪思·D·卡斯帕（Judith D. Kasper）等人, 《痴呆症对家庭和无偿照顾老年人的不成比例的影响》（“The Disproportionate Impact of Dementia on Family and Unpaid Caregiving to Older Adults,”）《卫生事务》（Health Affairs）34, no. 10 (2015): 1642–49.
㉗ 唐纳德·L·布利威斯（Donald L. Bliwise）等人, 《路易体痴呆症和阿尔茨海默病的睡眠障碍：多中心分析》（“Sleep Disturbance in Dementia with Lewy Bodies and Alzheimer’s Disease: A Multicenter Analysis,” ），《痴呆症和老年性认知障碍》（Dementia and Geriatric Cognitive Disorders）31, no. 3 (2011): 239–46, https://doi.org/10.1159/000326238.
㉘ 维多利亚·沃顿（Victoria Warden）等人, 《晚期痴呆症疼痛评估量表的开发和心理测量评估》（“Development and Psychometric Evaluation of the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) Scale,” ），《美国医疗主管协会杂志》（Journal of the American Medical Directors Association）4, no. 1 (2003): 9–15, https://doi.org/10.1097/01.JAM.0000043422.31640.F7.
㉙ 拉迪斯拉夫·沃勒斯（Ladislav Volicer）等人, 《阿尔茨海默病中的日落和昼夜节律》（“Sundowning and Circadian Rhythms in Alzheimer’s Disease,”），《美国精神病学杂志》（The American Journal of Psychiatry）158, no. 5 (2001): 704–11. https://doi.org/10.1176/ appi.ajp.158.5.704.
㉚ 乔治·M·萨瓦（George M. Savva）等人,《人口中痴呆症的行为和心理症状的流行率、相关因素和过程》（“Prevalence, Correlates and Course of Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia in the Population,”），《英国精神病学杂志：精神科学杂志》（The British Journal of Psychiatry: The Journal of Mental Science）194, no. 3 (2009): 212–19, https://doi.org/10.1192/bjp. bp.108.049619.
㉛ 麦加（M. S. Mega）等人，《阿尔茨海默病的行为变化谱》（“The Spectrum of Behavioral Changes in Alzheimer’s Disease,”）《神经病学》（Neurology）46, no. 1 (1996): 130–35, https://doi.org/10.1212/wnl.46.1.130.
㉜ 波拉克（C. P. Pollak）等人,《社区老人的睡眠问题是死亡和养老院安置的预测因素》（“Sleep Problems in the Community Elderly as Predictors of Death and Nursing Home Placement,”），《社区健康杂志》（Journal of Community Health）15, no. 2 (1990): 123–35, https://doi.org/10.1007/BF01321316.
㉝ 斯卡米亚斯（N. Scarmeas）等人,，破坏性行为是阿尔茨海默病的一个预测因素》（“Disruptive Behavior as a Predictor in Alzheimer Disease,” ），《神经病学档案》（Archives of Neurology）64, no. 12 (2007年12月): 1755–61, https://doi.org/10.1001/ archneur.64.12.1755.
㉞ 本杰明·马斯特（Benjamin Mast）, 《第二次遗忘： 在阿尔茨海默病期间记住福音的力量》（Second Forgetting: Remembering the Power of the Gospel During Alzheimer’s Disease）(Grand Rapids: Zondervan, 2012), 85.